Hitta & Jämför Assistansbolag
Län
Ort
ArabicChinese (Simplified)DutchEnglishFrenchGermanItalianPortugueseRussianSpanishSwedish

Selmas pappa efter delsegern mot Försäkringskassan: ”Vägrar sätta henne på ett boende”

Selmas pappa efter delsegern mot Försäkringskassan: ”Vägrar sätta henne på ett boende”

Selmas familj vann tillfällig seger mot Försäkringskassan

Häromdagen vann hjärnskadade Selma, 6, över Försäkringskassan och ska få behålla sin personliga assistans.

Men föräldrarna lever med ständig oro.

– Min största rädsla är att behöva sätta Selma på ett boende, säger Jonas Lundmark.

På den röda gummimattan i sitt lekrum sitter sexåriga Selma lutad mot soffan med ryggen omsluten av ett skal i hårdplast, för att hennes kropp inte ska sjunka ihop.

Hon tittar förtjust på barnprogrammet ”Babblarna”, gurglar och ser allmänt glad ut.

– Det här är en väldigt bra dag, bättre än så här kan det inte bli, ­säger hennes pappa Jonas Lundmark, den vardagkväll vi besöker dem i lägenheten i Solna.

Det innebär att Selma är glad och inte ledsen, att hon inte kräks, inte får epileptiska anfall och att hon kan andas fritt.

Tätt intill Selma sitter en av hennes personliga assistenter och torkar bort slem från hennes ansikte.

1 av 4 | Foto: Sofia Nähringbauer

Kan inte sitta utan stöd

Selma har en svår hjärnmiss­bildning och har diagnosen liss­encefali, som betyder ”slät ­hjärna”. Hon har en grav utvecklingsstörning och omfattande motoriska funktionsnedsättningar.

Selma kan inte prata, inte gå, ­inte stå eller sitta utan stöd. Hon har svårt att hålla uppe huvudet, svårt att svälja och kan inte äta, ­utan får all näring via en sond i ­magen.

Selma var tre år när hon beviljades personlig assistans och har i dag hjälp 66,57 timmar i veckan. Men denna hjälp beslutade Försäkringskassan att dra in.

Det var när föräldrarna ansökte om utökad assistans, till 99 timmar per vecka, som Försäkringskassan i stället minskade den till bara sju timmar och 42 minuter.

– De ville ta bort 60 timmar för kommunikation, sondmatning och träning, säger Jonas Lundmark.

När timmarna inte uppgår till minst 20 i veckan mister man ­assistansen från Försäkrings­kassan och ansvaret övergår till kommunen. Men Solna stad beviljade bara Selma fem timmar i veckan.

Familjen fick hjälp av assistansbolagets jurister att överklaga till förvaltningsdomstolen.

Nu i dagarna kom domen, som delvis ger Selma rätt. 

Enligt domen har Selma rätt till assistans för måltider (sondmatning). Hennes funktionshinder gör att hon även kan ha ett grundläggande behov av assistans för ”annan hjälp som kräver ingående kunskaper”. 

Nu ska Försäkringskassan ­beräkna hur omfattande dessa ­behov är.

Temporärt stopp

Det som räddat kvar assistansen för Selma fram till nu är regeringens beslut att temporärt ­stoppa tvåårsomprövningarna av assistansersättningen, tills den nya LSS-utredningen är klar, den 1 ­oktober, två veckor efter valet. 

Vad som kommer att hända ­sedan vet ingen.

– Vi lever i limbo, säger Jonas Lundmark.

Denna osäkerhet delar Selmas föräldrar med alla andra i samma situation.

LSS-utredningen kommer att ­leda till nya direktiv för den personliga assistansen.

Försäkringskassans beslut att dra in den personliga assistansen för Selma grundar sig på två prejudicerande domar i Högsta förvaltningsdomstolen. Därför nekades hon assistans för sond­matning och kommunikation.

– Jag och hennes assistenter kan tolka henne, men för andra kanske det bara låter som joller, säger ­Jonas.

Även föräldraansvaret har ­utökats avsevärt av Försäkringskassan, varför Selma förlorat tid för på- och avklädning samt ­hygien.

”Jag fick panikångest”

För Selmas pappa har assistansen inneburit skillnaden mellan undergång och en fungerande vardag. Föräldrarna, som är separerade, delar på vårdnaden om ­dottern varannan vecka.

Jonas Lundmark berättar att han var nära att ”gå in i väggen” innan Selma fick assistans.

– Jag fick problem med glömska, fick panikångest på tunnelbanan, alla symtom på utmattningssyndrom. Men på något sätt höll jag ut och bara körde, säger han.

– Det handlar ju också om att jag som förälder inte ska gå sönder, så att Selma måste sättas på institution.

Tack vare assistansen hinner han nu träna Selma. Hon tränar bålstyrka och koordination och har blivit skickligare på att hålla uppe huvudet och styra det mer. 

– Förut hängde det bara.

Det långsiktiga målet är att hon ska kunna sitta utan stöd och ­stödja sig på sina armar.

– Sedan vet jag inte hur realistiskt det är.

Selma har även breddat sitt uttryck av känslor.

– Förut var det bara glad, ledsen. Nu finns det fler varianter, typ nej, arg eller sur.

Sedan hon började med ketogen kostbehandling (extremt kol­hydratfattig diet) så har epilepsianfallen avtagit och medicinerna kunnat fasas ut, vilket gjort henne piggare och mer kontaktbar.

Även ljuden har blivit fler.

– Förut kunde hon bara ett ljud. Nu har hon olika läten som står för olika saker.

Hoppas inför valet

Selma går på förskolan och till hösten ska hon börja skolan. 

Men Jonas Lundmark oroar sig för hur framtiden ska bli och vad som kommer att hända efter valet.

– Ska Selma få ha en hyfsat normal uppväxt eller ska jag behöva sätta henne på ett boende för att jag inte längre orkar? Det är det jag tänker på varje gång som jag går och lägger mig.

Nu väntar han på att LSS-utredningen ska bli klar.

– Det här är ju en politik som berör både mig och min dotter. Jag hoppas att det ska bli en stark barnfråga, inför valet, säger Jonas Lundmark.

– Jag vill att man ser till männi­skovärdet. Att föräldrar till barn med funktionshinder och alla med funktionshinder ska slippa leva med oron att de lever som på ­nåder, för att det är oss man ska spara på.

Om Selma förlorar assistansen kommer han själv att avlöna en ­assistent i form av en ”nanny”, för att kunna göra RUT-avdrag. Hur det ska finansieras vet han inte än.

– Jag vägrar ställa upp på att ­Selma ska till ett barnboende.  Jag skulle se det som ett stort personligt misslyckande, om jag blir tvungen att sätta Selma på ett hem för att jag inte orkar längre, säger Jonas Lundmark.

Originalartikel: Selmas pappa efter delsegern mot Försäkringskassan: ”Vägrar sätta henne på ett boende”

Kommentera